Ребенок с аутизмом: главное – верить. История одной семьи

Мы разговариваем с Юлией по скайпу, это уверенная, жизнерадостная и открытая молодая женщина. Сейчас она не просто помогает сыну, но и готова делиться своим опытом с другими семьями.

Аутизм: начало истории

История Артема и его семьи начинается в сибирском городе Тюмени. Обычная семья – мама, папа, бабушки, дедушки, любимый малыш без каких-либо видимых проблем.

В два года Артема отдали в ясельную группу детского сада. «Нас с удовольствием взяли, у ребенка не было никаких поведенческих проблем, никакой отсталости, единственное – он не разговаривал. Но мне все объясняли, что ничего страшного, мальчишки часто поздно начинают говорить», — рассказывает Юлия.

Но именно воспитатели детского сада первыми стали бить тревогу. С двух до трех лет речь так и не появилась, ребенок не шел на зрительный контакт, не реагировал на словесные инструкции.

Когда Артему было три года, Юлия получила направление на медико-психолого-социальную комиссию. Двадцать минут общения с ребенком и мамой, в итоге целая папка с диагнозами – аутизм, умственная отсталость. Очень быстро оформили и инвалидность. 

«Это был гром среди ясного неба. Я тогда была очень напуганная, ведомая, на все соглашалась и ни с чем не спорила», — описывает свое состояние мама Артема.

Ребенка моментально вывели из детского сада, а единственное, что предложили специалисты из комиссии, – это занятия с логопедом и дефектологом.

Юлию такая перспектива не устроила, начались поездки по врачам и обследования. «Мы полтора года с ним обследовались. Поехали в Питер в институт Бехтерева, в Казань к гомеопату, в Израиль к известному остеопату». Спустя два года Юлия с мужем и сыном переехали в Москву, поняв, что возможности в провинции слишком ограничены.

ДЛЯ СПРАВКИ

Аутизм — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями.

Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра. Симптомы первично отмечаются в детском возрасте (чаще всего до 3 лет).

Диагноз ставится врачом-психиатром на основании поведенческих симптомов. Могут применяться специализированные опросники. Могут также использоваться методы генетического обследования.

Первые успехи

Юлия с сыном побывали, пожалуй, в большинстве учреждений и у большинства специалистов, которые работают с аутизмом. Психиатры, неврологи, дефектологи, нейропсихологи, логопеды, гомеопаты и остеопаты… Информация находилась на интернет-форумах, в общении с другими мамами, столкнувшимися с этой проблемой.

Хотя специалисты порекомендовали Юле лишь занятия, она поняла, что нужно обследовать ребенка дальше, искать причины. Важно было исключить эпилепсию, опухоли, родовые травмы.

Я спрашиваю, что она может порекомендовать другим мамам аутистов. Юлия оговаривается, что это лишь их с сыном опыт, который вовсе не обязательно подойдет всем, и рассказывает нам об их первых успехах.

«Нам помог гомеопат, что для меня самой было шоком. Благодаря ему, буквально через полтора месяца мой ребенок заговорил. Резко пошли слова, а потом и фразовая речь».

Общение для аутиста

В Москве Юлия нашла для Артема  частный детский сад, куда его приняли. А потом и школу, в которой были открыты коррекционные классы для детей с аутизмом, задержкой психоречевого развития, и дети учились по адаптированной программе. С января этого года Артем учится уже в речевой школе, это образовательная школа с массовой программой, включающая логопедические занятия для отдельных детей.

«Детям с аутичным спектром домашнее обучение вредит, — уверена Юлия. — Они должны обучаться в коллективе, как можно больше общаться со сверстниками, чтобы формировать коммуникативные навыки». 

Безусловно, ребенку с аутизмом общение дается непросто, а при некоторых формах оказывается очень серьезным стрессом, но задача школы, задача реабилитации – найти какие-то формы, чтобы ребенка не изолировать.

«Аутистов чаще всего закрывают дома не для их блага, а потому, что школа не может придумать, как с ними работать», — резюмирует Юлия.

Организовать это общение для ребенка действительно непросто. Например, аутисты с большим трудом усваивают правила любой игры, чем часто вызывают отторжение со стороны сверстников.

Наша героиня рассказывает типичную историю: «Детки играют в футбол, мой ребенок радостно бежит к ним, его принимают и объясняют правила. Начинается игра, и тут он забивает мяч в свои ворота и бежит с радостными криками. На первый раз я эту ситуацию еще могу вырулить, сказать, что он ошибся, и так далее. Но на второй и третий раз его просто выводят с площадки».

О лечении и адаптации

Большинство специалистов считают, что вылечить аутизм на данный момент невозможно, таких методов пока просто нет. Медикаментозное лечение применяется для компенсации поведенческих проблем – снятия тревожности, нервозности, а также для питания мозга – витамины и ноотропы. В некоторых случаях также показаны нейролептики.

Юлия, как и многие другие люди, имеющие дело с аутистами, и вовсе не называет аутизм болезнью. «Это особенность восприятия, это другой способ обработки данных и сигналов от внешнего мира, который прописан у человека генетически. Отсюда все другое – по-другому воспринимаются эмоции, звуки, слова…» — поясняет она.

Поэтому главное – это грамотная адаптация, развитие механизмов компенсации. Причем важен именно детский возраст, пока кора головного мозга еще не сформирована. Достаточно примеров взрослых аутистов, которые успешно социализировались, нашли свое место в мире, свое дело.

В Москве сейчас активно развивается общественное движение родителей детей, больных аутизмом и другими заболеваниями. Силами энтузиастов проводятся семинары, внедряются в жизнь передовые западные методики.

«Я могу рассказать про те организации и тех специалистов, которые сильно помогают нам в нашей ситуации. Это Центр лечебной педагогики, который давно работает с этой темой. Это нейропсихологи, игротерапевты, дефектологи.

Перспективное направление – сенсорно-интегративная терапия. Президент Ассоциации специалистов по сенсорной дезинтеграции Л.И. Ененкова как раз ведет моего ребенка, и результаты потрясающие.

В Москве есть также и сильные психиатры, и неврологи. Для многих тяжелых аутистов полезной оказывается ABA-терапия, кому-то помогает безглютеновая диета, но все это нужно подбирать индивидуально. В любом случае я бы рекомендовала искать сертифицированных специалистов», — делится своим опытом Юлия.

Об окружении и общественном мнении

Любое серьезное заболевание – это своеобразная проверка для всего социального окружения семьи. В большинстве случаев в первые годы после постановки диагноза происходят большие изменения. Юлия не исключение.

«В первое время наше близкое окружение – мои родители и родители мужа – не хотели принимать диагноз Артема. Им казалось, что я сама что-то придумала, они отстранились, мы долгое время мало общались, сейчас, правда, ситуация уже начала выравниваться.

Круг друзей сменился почти полностью. Мы и сами стали закрываться от других людей. Когда стало очевидно, что ребенок как-то необычно ведет себя, нас постепенно перестали приглашать в гости. Сейчас мы чаще всего общаемся с родителями детей, имеющих сходные проблемы, мы очень хорошо понимаем друг друга. Я рекомендую всем родителям особых детей объединяться, дружить, общаться, поддерживать друг друга».

Про аутизм в нашем обществе существует достаточно мифов, с которыми приходится сталкиваться родителям,  воспитывая «особого» ребенка.

«Мы не хотим с вами дружить, потому что мой мальчик нахватается от вашего всякой ерунды и станет дурачком», — не раз слышала Юлия от родителей других детей. Аутистов считают агрессивными, умственно отсталыми или, наоборот, по-особенному талантливыми — все это верно лишь отчасти, каждый ребенок развивается по-своему.

Самообразование и работа над собой

«Я понимала, что самое главное – это информация, самообразование постоянное. Родитель через какое-то время становится уже сам специалистом для своего ребенка – дефектологом, логопедом. Он занимается вместе с терапистами, на собственной шкуре понимает, какие нужны занятия, что помогает. Это реабилитация 24 часа в сутки, ведь времени очень мало, пока можно что-то сделать, пока мозг пластичен».

Шесть лет назад, после постановки диагноза сыну, Юлия закрыла свой бизнес и полностью посвятила себя ребенку (обеспечение семьи взял на себя муж). Она называет себя готовым дефектологом, только без «корочки». И считает это единственным способом для родителей, которые хотят сделать максимум для своего ребенка.

«У нас же в стране все так – коррекционная школа, ребенка от общества изолируем, читать-писать научим, будет клеить коробочки, такая у вас судьба. Мы пошли против этой стандартной системы, и у нас есть определенные результаты», — рассказывает Юлия.

Нередко матери, столкнувшись с тяжелым диагнозом ребенка, сами уходят в позицию жертвы. Ходят вместе с ребенком от специалиста к специалисту и ждут, что кто-то вытащит их обоих из сложившейся ситуации.

Такой подход не срабатывает. Очень важно, чтобы родители нашли в себе силы взять на себя полную ответственность за ребенка, были готовы вникать в то, что предлагают специалисты, критически отсекать неподходящее, принимать сложные решения и не опускать руки.

Помощь обязательно требуется и самим родителям. Юлия работала над собой, проходила индивидуальную и групповую психотерапию и считает, что во многом это помогало ей находить в себе ресурсы.

Фото: из личного архива Юлии Леонтьевой

В заключение я прошу Юлию поделиться опытом выхода из такой своеобразной позиции жертвы и дать какие-то советы тем родителям, которые пока еще растеряны и напуганы диагнозом.

«Важно для начала четко сказать себе, что никакой вашей вины в случившемся нет, это генетика, так распорядилась природа. И подкрепить это грамотными статьями. Важно постоянно искать информацию самостоятельно, вчитываться во все и изучать, не ждать, что кто-то придет и все расскажет и поможет. У меня произошел прорыв, когда я стала сама заниматься с ребенком и увидела результаты. Старайтесь разбивать большую-большую проблему на части, на отдельные цели и решать их по отдельности.

Нужно понимать, что для того, чтобы у вас были силы ребенка вытащить, вы должны как-то себя выстраивать, работать с собой. Жалость к себе – штука совершенно деструктивная, которая жрет силы и не оставляет их на борьбу.

А самое главное – нужно верить, что с ребенком все будет хорошо. Верить потому, что возможности мозга огромны и еще полностью не исследованы. Мы никогда не знаем, что нам поможет или не поможет. Не надо ставить на своем ребенке крест. Если постоянно заниматься, обязательно что-то выстрелит. Нужно верить в ребенка, и тогда случаются самые настоящие чудеса...»

МНЕНИЕ ЭКСПЕРТА

Андрей Цветков, нейропсихолог, кандидат психологических наук, руководитель кафедры клинической психологии с Центром интеллектуального развития Московского психолого-социального университета:

«Могу сказать, что, в целом, Россия в работе с аутизмом не отстает от Запада. По существу, мы используем те же методы. Например, ABA-терапия в западном варианте и нейропсихология по Лурии исходят из одной и той же посылки — акцент не на сам дефект, а на его компенсацию.

Западные специалисты склонны более четко следовать технологии, зато наши часто подходят более креативно, стараясь подбирать схему лечения под конкретного ребенка.

К сожалению, система в нашей стране устроена так, что для успеха родителям очень долго приходится ходить по специалистам, пока они не найдут «своего», просто прийти к районному психиатру и получить комплексную помощь нереально.

Важно понимать — диета, лекарства, ABA-терапия, нейропсихология и так далее —  это не альтернативные виды, а части единой системы помощи ребенку. И нужно использовать эти части системно, а не как на душу легло. Работа требуется кропотливая, регулярная, с четким соблюдением всех рекомендаций.

Еще один важный момент — даже после достижения хороших результатов работа будет продолжаться годами, чтобы закрепить результат и поддержать ребенка».