Власть услышит о проблемах пациентов

Идея создания переговорной площадки между обществами пациентов и Министерством здравоохранения и социального развития существовала давно. И наконец она реализовалась: в июне этого года был создан Совет общественных организаций по защите прав пациентов. О его планах и деятельности корреспонденту Vitaportal.ru рассказал сопредседатель Совета, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.

— Чем отличается ваш Совет при Минздраве от Совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре?

— Организованный при Росздравнадзоре Совет контролирует уже выполняющееся законодательство. Но есть и проблемы, упирающиеся в системные пробелы, ведь не все законы хороши. Вопросами по изменению законодательства мы и занимаемся. Форма совета позволяет вести диалог не только по подаче жалоб на сложную ситуацию, но и обсуждать вопросы подготовки новых нормативных документов в области защиты и соблюдения прав пациентов. У нас экспертная структура, и все ее решения носят рекомендательный характер.

—

У вас есть реальный выход на власть, наверняка многие общественные организации захотят к вам примкнуть.

— Совет работает открыто, мы готовы взаимодействовать, хотя задача собрать все общественные организации перед нами не стоит. Сейчас среди наших экспертов представители общественных некоммерческих организаций: диабетическая ассоциация, общественная организация инвалидов, благотворительный фонд спасения тяжелобольных детей «Линия жизни», комитет «Движение против рака» и многие другие.

— Какие шаги вы уже успели сделать?

— Мы добились очень серьезных поправок в проект закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Подняли вопрос о том, что не существует права уважать время пациента. Это касается борьбы с очередями.

Благодаря нам в законе заметно расширили статус обществ по защите прав граждан в сфере здравоохранения, теперь у них есть серьезные возможности по взаимодействию с властью. Внесли поправку по возможности расширения программы семи нозологий, ведь есть еще много важных серьезных тяжелых заболеваний, которые требуют участия федерального бюджета. Мы добились введения в законопроект понятия паллиативной помощи (оказывается пациентам с плохим прогнозом развития заболевания; им нужно отдельное обезболивание, уход). Ко второму чтению внесено много поправок, но мы волнуемся о судьбе этого проекта, он отложен до сентября, и есть опасения, что о нем могут случайно забыть. Если этот закон не будет принят, все поднятые вопросы снова окажутся отброшенными назад.

— Что в планах Совета?

— Будем решать вопросы в области получения инвалидности, оказания высокотехнологичной и специализированной медицинской помощи. Поставим вопрос о выводе этих видов лечения в регионы, и чтобы в регионах были готовы принять этих пациентов. Займемся созданием школ пациентов, их информированием, люди должны знать о своем заболевании и методах его лечения. Объем работы большой, есть что-то более срочное, что-то менее. У нас сформировано 11 экспертных групп в рамках Совета. И каждая проводит анализ нормативной базы в своей сфере.

— Пациенты могут обратиться к вам напрямую?

— Создание общественной приемной возможно в будущем. Но пока у каждого из членов Совета есть своя основная работа, при Минздраве мы трудимся на добровольных началах. И это правильно: если члены Совета начнут получать зарплату от министерства, мы потеряем свою независимость.

— Как вы думаете, почему проект нового закона о здравоохранении встретил столько недовольства?

— Такой закон не может не вызвать споры и дискуссии, это отраслевой закон в самой больной сфере нашей жизни. Кроме того, его корректирует много ведущих специалистов, и у каждого из них свое мнение о том, какую дыру нужно латать. Поэтому разгорелись баталии. Очень будет грустно, если эта дискуссия приведет к тому, что закон отложат. Я не против критики законопроекта, я сам в ней участвовал. Но нужно и двигаться вперед, нельзя забывать о финансовой составляющей. Принятие закона должно координироваться с бюджетным финансированием. Если мы опоздаем на месяц или два, то закон сможет вступить в силу только через год.