Год с глиобластомой: личный опыт

Но в один далеко не прекрасный день накануне новогодних праздников, проснувшись, Елена не смогла вспомнить обычные слова — самые простые слова, которые мы используем каждый день. Вместо «не понимаю» сказала «не вспоминаю» и не смогла объяснить, что происходит.

Глиобластома: история болезни

Близкие испугались и повели Елену к врачу. Записаться на ближайшее время удалось в коммерческую клинику неподалеку. Опытный невролог с 30-летним стажем провел осмотр и заключил: «Стресс! Новогодние отчеты, налоговая… За праздники отдохнете, и все пройдет». 

«Невролог позвонил мне и сказал, что за всю свою практику не встречал подобной картины, — рассказывает дочь Елены Катя. — Он предположил, что дело в нагрузках на работе и в сильном стрессе, но нам показалось это странным — у мамы не было никаких шокирующих событий на работе, а отчеты — они каждый год отчеты. Поэтому мы записались в Сеченовку — клинику, специализирующуюся на неврологии».

В Сеченовке в тот же день Елене сделали МРТ и обнаружили глиобластому — опухоль головного мозга. Направили на операцию в Бурденко.

Глиобластома — особенная опухоль, сами врачи называют ее очень злой. Она не дает метастаз, но поражает головной мозг, что делает невозможным ее полное удаление — можно повредить сам мозг. Симптомы глиобластомы зависят от той доли мозга, которая была поражена опухолью. В случае Елены были  поражены участки, где расположены центры распознавания речи, поэтому Елена и не могла правильно употреблять слова и понимать некоторые фразы.

В других случаях опухоль может нарушать двигательные возможности или вызывать страшные головные боли.

«Сказать, что мы были шокированы диагнозом, — ничего не сказать, — говорит Катя. — Еще вчера ничего не предвещало беды. Мы даже не знали, что такое эта глиобластома. Стали искать в интернете и нашли жуткие статьи, в которых продолжительность жизни пациентов измерялась в неделях. Почти везде речь шла о неделях. Конечно, это деморализует. К счастью, мама не видела эти статьи».

Столкнувшись с таким диагнозом, пациент полностью теряется – куда идти, что делать? И тут огромную помощь могут оказать родные и близкие больного. Необходимо искать информацию, собирать документы и справки, ведь дорог каждый день.

К счастью, у Елены есть такие родные. Пройдя не один кабинет чиновников, они смогли ускорить проведение операции. В Бурденко лучшие врачи, специализирующиеся на операциях на головном мозге.

Опухоль, конечно, удалось удалить не целиком, поэтому сейчас Елена проходит химиотерапию по стандартному протоколу. Это темозоломид — препарат, который переносится сравнительно легко по сравнению с другими химиопрепаратами. Опухоль не растет.

Каждые несколько месяцев Елена повторяет МРТ головного мозга, а также делает ПЭТ — особое исследование, которое проводится только в Санкт-Петербурге. Конечно же, все исследования – за счет пациента. А вот темозоломид выдают бесплатно в онкодиспансере, и это очень важно, ведь в аптеках всего 5 капсул препарата стоят до 50 000 рублей.

Фото: shutterstock.com

С глиобластомой Елена живет уже полтора года. Ей пришлось выйти на пенсию и оформить инвалидность. Однако она старается найти плюсы — появилась возможность заниматься домом и внуками, а лето проводить на даче.

«Болезнь перевернула мою жизнь, — говорит Елена. — Постоянные обследования, прием лекарств и страх, что опухоль начнет расти. Но я стараюсь отгонять мрачные мысли и просто жить каждым днем. Пока есть лечение, есть и надежда».

«Главное, о чем мы хотели бы сказать всем, кому был поставлен такой диагноз, — не опускайте руки. Ищите врачей, не теряйте время, не думайте, что если в статье написано «прогноз жизни с глиобластомой: 3 месяца», это написано о вас. Каждый случай индивидуален, не подписывайте себе приговор заранее», — говорит Катя.

Глиобластома: болезнь Жанны Фриске

Глиобластома, как и другие раковые опухоли, коварна. Она долго не проявляет себя. Так случилось и с поп-певицей Жанной Фриске. О болезни Фриске стало известно летом 2013 года. Болезнь стремительно прогрессировала, и в январе родные отправили Фриске на лечение в США.

Фото: heat.ru
На фото: Жанна Фриске проходит лечение в американской клинике

В Америке Жанна Фриске проходит экспериментальное лечение в одной из клиник, и сейчас певица уже может самостоятельно ходить.