Школа гемофилии: кого и чему в ней учат
Ребенку дошкольного возраста очень сложно объективно оценивать сложность ситуации и опасность травм, а ведь именно этот возраст наиболее опасен с точки зрения развития специфических осложнений.
С развитием первичной профилактики гемофилии, использующей в качестве основного метода предупреждения ее симптомов постоянное введение недостающего фактора свертывания крови, часто ребенок вообще не получает ни малейшего представления о том, что такое гемофилия. Для него гемофилия — это то, что он вынужден носить порт-кат, или то, что он нуждается в постоянных уколах.
Родители зачастую не могут достаточно внятно объяснить причину данных действий. Наиболее распространенным вариантом объяснения, по данным американского психолога Дианы Хорбаз, является фраза: «Уколы нужны тебе для того, чтобы тебе не было больно, когда ты упадешь». Такой ответ хоть и отражает часть проблемы, однако скрывает саму суть гемофилии.
Школа для детей
Именно поэтому во всем мире, в том числе и в России, создаются специальные школы гемофилии. В них детей с этим заболеванием учат ориентироваться в том, что такое гемофилия, отличать и правильно реагировать на симптомы внешних и внутренних кровотечений. Ведь ребенок, никогда до этого не сталкивавшийся с гемартрозом, может неправильно интерпретировать болезненность, возникшую в суставе, и затянуть обращение за помощью.
Данные объяснения просто необходимы, так как профилактическое введение факторов свертывания не гарантирует полного отсутствия кровотечений, и со временем ребенку все же придется испытать их. Даже единичный случай кровотечения заставляет человека с гемофилией глубже прочувствовать свою болезнь, разобраться в ней, найти собственные методы для предотвращения ее симптомов и внимательней прислушиваться к советам родителей и врачей.
Дети, находящиеся на событийной профилактике и испытавшие несколько раз характерные симптомы гемофилии, уже привязывают эти проявления болезни к достаточно абстрактным понятиям «свертывание крови», «факторы свертывания» и т.п. Тут важно заметить, что теоретическое обучение в школе гемофилии хоть и не дает всеобъемлющих знаний, но несколько подготавливает ребенка к возможности клинических проявлений заболевания.
Школа для родителей
Следующий момент, который преподают в школах гемофилии, — это то, как следует родителям общаться с окружением ребенка.
Когда ребенок впервые идет в школу и лишается постоянного контроля родителей, необходимо предупредить и грамотно описать эту болезнь педагогам, которые отныне возлагают на себя ответственность за контроль над мальчиком. Подобрать для этого нужные слова и в максимально сжатой и понятной форме обрисовать круг проблем также помогут профессиональные психологи школы.
Контроль над гемофилией, особенно самим ребенком с этим заболеванием, является наиболее важным моментом в ее лечении. Эффективное соблюдение мер профилактики уже позволило в ряде развитых стран достичь средней продолжительности жизни больных гемофилией, аналогичной для мужчин без этого заболевания.