Волчанка у родителей: как сохранить семью

Чтобы сохранить теплые отношения и дружную атмосферу в семье, если у одного или обоих родителей диагноз «системная красная волчанка», нужно соблюдать определенные правила.

Не забывать о своем здоровье

Больной системной красной волчанкой вынужден всегда думать о своем состоянии. Не стоит воспринимать это как эгоизм. Забыв о своей болезни в заботах об окружающих, очень легко вызвать обострение волчанки. А поэтому нужно стараться не волноваться и побольше отдыхать, а также регулярно посещать лечащего врача. Когда человек чувствует себя хорошо, он может больше времени посвящать семье и детям.

Создавать новые семейные традиции

При системной красной волчанке повседневные занятия и игры с детьми могут вызвать затруднения. Поддержать связь с родными можно с помощью новых обычаев, которые исключают стресс и напряжение и позволяют разделять семейный досуг даже при недомогании. Например, можно раз в неделю ходить в кино или играть в настольные игры.

Не скрывать свое самочувствие

Волчанка – это коварная болезнь: один день можно чувствовать себя прекрасно, а следующий полностью выбивает из колеи. Членам семьи понять это бывает нелегко. Чтобы выражать свое самочувствие, можно пользоваться 10-балльной шкалой, а цифры фиксировать каждое утро на видном месте, например на холодильнике. Если вам очень плохо, напишите единицу. Когда вы ощущаете себя прекрасно, отметьте это десяткой. Так родственники смогут понять, как планировать грядущий день.

Не перегружать детей

Системная красная волчанка у одного или обоих родителей заставляет детей более ответственно относиться к домашним обязанностям. Это вполне понятно. Однако не стоит взваливать на хрупкие детские плечи слишком много дел. Детям необходимо свободное время для игр и развития.

Научиться говорить «нет»

Временами плохое самочувствие не позволяет оправдать ожидания детей. Отказ может их расстроить или даже разозлить. Очень важно понять их чувства и объяснить причину отказа. Открытый и честный разговор смягчает даже самых капризных и своенравных подростков.

Чувству вины здесь не место

Родители, болеющие волчанкой, нередко считают, что могли бы делать больше для своих детей. Некоторые винят себя за наличие симптомов, которые не позволяют быть активными и «хорошими» родителями. Волчанка – изнуряющее заболевание, которое действительно отнимает силы. Чувство вины и самокритика здесь не помогут.

Регулярная помощь

Больным волчанкой необходима помощь в течение всей недели. Возможно, это будет приходящая няня. Может быть, стоит попросить сестру или подругу ходить с детьми в магазин раз в неделю. В любом случае больному необходимо оставить какое-то время для себя: вздремнуть, прогуляться, почитать книгу, зная, что с детьми все в порядке.

План экстренных ситуаций

Лечение при волчанке помогает почти всегда. Однако подготовиться к непредвиденному случаю в виде серьезного обострения или госпитализации не помешает. Близкие родственники и друзья должны знать, что делать в подобных ситуациях. Это не только поможет выздоровлению, но и уменьшит тревогу за детей, пока вы находитесь в больнице.

Психотерапия как лекарство для семьи

Общение с психотерапевтом или психологом поможет чувствовать себя лучше и научит контролировать положение. Семейная психотерапия позволяет всем членам семьи свободно рассказать о своих чувствах и выработать пути решения проблем в безопасной контролируемой обстановке.

Укрепить отношения с партнером

Прочные взаимоотношения с партнером не позволят болезни отрицательно сказаться на семье. Не позволяйте себе «переносить» заболевание на партнера, заставляя его чувствовать себя ответственным за ваше состояние. Даже если вы сильно устали, уделите несколько минут беседе с супругом, расспросите его, как прошел день, поинтересуйтесь успехами и неудачами.

Как поговорить с ребенком о своей болезни

Системная красная волчанка – это непредсказуемое заболевание, а поэтому нельзя быть уверенным в своем состоянии на долгий период. В связи с этим многие родители избегают разговоров с детьми о болезни. Однако в конце концов даже маленькие дети замечают проблему и начинают волноваться.

Стоит рассказать им о том, как волчанка влияет на здоровье человека, подчеркнуть, что вы получаете хорошее лечение, которое помогает не только вам, но и большинству больных людей.

Не нужно рассказывать о волчанке все до самого конца. Пусть ребенок сам направляет разговор своими вопросами. Если общение коснется опасной темы, например возможной смерти, стоит перевести разговор в обнадеживающее русло. Однако совершенно необязательно говорить об этом, если ребенок сам не задает подобных вопросов.